News Farma (NF) | A publicação “Cuidados Paliativos Pediátricos – Perspetivas Multidisciplinares” propõe uma abordagem integradora. Quais foram os principais contributos das diferentes áreas científicas representadas no livro para a definição de um modelo de intervenção verdadeiramente interdisciplinar em Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP)?

Isabel S. Silva (ISS) | O livro evidencia a necessidade de equipas integradas, nas quais medicina, enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia, terapia ocupacional e educação cooperam de forma horizontal. Cada área contribui para um olhar global sobre a criança e a família — articulando controlo de sintomas, apoio emocional, social e espiritual. A prática interdisciplinar substitui o modelo biomédico fragmentado, por um cuidado centrado na pessoa, na dignidade e na qualidade de vida. Esta visão reflete uma abordagem biopsicossocial e permite compreender a criança em desenvolvimento, cujas necessidades associadas à condição clínica exigem respostas coordenadas e complementares.

A consolidação dos CPP em Portugal tem sido gradual. Que indicadores de evolução considera mais relevantes, quer ao nível da implementação de equipas intra-hospitalares, quer da articulação com cuidados de saúde primários e comunitários?

ISS | Os avanços refletem-se no aumento das equipas intra-hospitalares especializadas, na criação de unidades de referência e na integração progressiva com cuidados primários e redes comunitárias. Destacam-se ainda o reconhecimento político dos Cuidados Paliativos Pediátricos a nível nacional, bem como o aumento crescente de ofertas formativas e programas de capacitação específicos. A produção científica crescente tem igualmente contribuído para a consolidação de boas práticas e para o fortalecimento do conhecimento nesta área. Contudo, persistem desigualdades regionais no acesso aos cuidados e a necessidade de equipas completas, estáveis e sustentáveis, de modo a garantir uma resposta equitativa e de qualidade em todo o território.

NF | O controlo da dor e de outros sintomas em idade pediátrica continua a representar um desafio clínico significativo. Que estratégias farmacológicas e não farmacológicas têm mostrado maior eficácia e segurança, e de que modo se adapta a abordagem às diferentes fases do desenvolvimento infantil?

Joana Pimenta (JP) | A abordagem eficaz combina terapêutica farmacológica ajustada e intervenções não farmacológicas — relaxamento, musicoterapia, suporte psicológico e envolvimento familiar. A avaliação contínua e adaptada à idade garante segurança e eficácia. O controlo da dor é entendido como responsabilidade ética e não apenas clínica, centrada na experiência subjetiva da criança.

NF | Que práticas baseadas em evidência se revelam mais adequadas para a prevenção do luto em contexto pediátrico e para o acompanhamento continuado das famílias?

Ana Bártolo (AB) | A prevenção do luto complicado em contexto pediátrico começa ainda durante o processo de doença, através de práticas como a escuta ativa, a compreensão empática e a validação emocional das dificuldades vividas pelas famílias. O envolvimento precoce dos cuidadores nos cuidados e decisões clínicas não só promove maior adaptação como também contribui para reduzir o impacto traumático da perda. O acompanhamento psicológico especializado — seja individual, familiar ou em grupos de suporte — tem demonstrado eficácia na gestão do processo de luto, favorecendo a expressão emocional e o desenvolvimento de estratégias de coping. Por sua vez, o vínculo de confiança estabelecido entre a família e a equipa interdisciplinar constitui um fator protetor essencial.

NF | Qual a relevância de tratar a criança com cancro e não só o cancro na criança?

AB | Tratar a criança implica reconhecer a sua identidade, emoções, família e contexto, indo além da doença. Os Cuidados Paliativos Pediátricos defendem um cuidado que promove o brincar, a escolaridade e a expressão emocional e a manutenção de rotinas significativas, valorizando o que a criança é e não apenas o que tem. Este olhar integral reforça a humanização, a autonomia e o sentido de vida.

NF | Perspetivando o futuro dos Cuidados Paliativos Pediátricos em Portugal, que prioridades identifica em termos de investigação, desenvolvimento de políticas públicas e integração dos CPP na formação médica e de enfermagem de base?

JP | As prioridades incluem: ampliar a cobertura nacional com equipas interdisciplinares completas; integrar os Cuidados Paliativos Pediátricos na formação inicial de áreas como a medicina, enfermagem, psicologia; investir em investigação aplicada sobre impacto em famílias e profissionais; e criar políticas públicas que assegurem recursos, continuidade e equidade de acesso. A formação contínua e a sensibilização social são pilares para a consolidação do modelo de cuidado centrado na criança e na família.

Isabel S. Silva é professora auxiliar e coordenadora da Licenciatura em Psicologia do Instituto Superior de Estudos Interculturais e Transdisciplinares de Viseu do Instituto Piaget; Ana Bártolo é professora auxiliar da Universidade Portucalense; e Joana Pimenta é pediatra do Serviço de Pediatria e coordenadora da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos da Unidade Local de Saúde de Viseu Dão-Lafões, EPE.

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Os investigadores demonstraram que TMEM167A se expressa no pâncreas e no cérebro em humanos e em modelos murinos. Com recurso a células estaminais pluripotentes humanas editadas para transportar a variante encontrada num doente, os autores obtiveram células beta pancreáticas que não secretaram insulina em resposta à glicose e exibiram stress acentuado do retículo endoplasmático, culminando em morte celular. Estas descobertas suportam um mecanismo de disfunção e perda das células produtoras de insulina.

Os autores defendem a inclusão de TMEM167A nos painéis genéticos para investigação de diabetes neonatal e microcefalia, dado o impacto na orientação clínica e na avaliação do risco familiar quando existe herança recessiva. A identificação molecular pode, além disso, abrir portas a abordagens terapêuticas dirigidas à preservação das células beta.

Elisa de Franco, geneticista molecular da Universidade de Exeter, e uma das autoras do estudo, salienta que desvendar alterações genéticas em diabetes neonatal fornece uma via única para identificar genes cruciais na biologia da produção e libertação de insulina.

Segundo o estudo, até agora foram descritos apenas 11 casos de MEDS em todo o mundo, o que sublinha a raridade da síndrome e a importância de referenciação para centros de genética quando há diabetes precoce acompanhada de sinais neurológicos. Saiba mais aqui.

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Do programa faz parte a discussão de temas como: infeções associadas a dispositivos médicos nos Cuidados Intensivos Pediátricos, desafios da inteligência artificial em Cuidados Intensivos Pediátricos, isoflurano na unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos – aplicabilidade em sedação e como agente terapêutico, entre outros.

Haverá ainda lugar a cursos pré-congresso sobre doppler transcraniano, desequilíbrios hidro- eletrolíticos, abordagem dos acessos vasculares em pediatria, e estomaterapia em neonatologia e pediatria.

O XXVII Congresso Nacional de Medicina Intensiva Pediátrica vai acontecer no Eurostars Oasis Plaza, na Figueira da Foz.

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A asma pode ser bem controlada com o uso de corticosteroides inalados (ICS), mas a maioria das crianças e adolescentes não segue adequadamente o tratamento recomendado, o que leva a exacerbações, idas ao serviço de urgência, hospitalizações e mortes. A RTM tem demonstrado potencial para aumentar a adesão ao uso de ICS e melhorar os resultados clínicos da asma. No entanto, há poucos estudos com jovens, especialmente em grupos minoritários, o que pode contribuir para a manutenção de desigualdades na saúde.

Neste estudo, vinte crianças entre os 5 e os 17 anos participaram num programa de RTM durante seis meses. A avaliação da viabilidade incluiu o recrutamento, a retenção, os fatores de implementação e a satisfação dos participantes e dos profissionais de saúde. A adesão ao tratamento com ICS e os resultados relacionados à asma foram avaliados mensalmente e analisados de forma descritiva.

Dos 24 participantes elegíveis, 20 (83%) foram recrutados e 19 (95%) concluíram o estudo. Os participantes mostraram-se satisfeitos com a RTM (classificação média de 4,6 em 5). Apesar de alguns desafios práticos, 10 em 14 (71%) afirmaram que continuariam a usar o sistema. Os profissionais atribuíram uma satisfação média de 4 em 5, mas referiram que a RTM nem sempre correspondia às necessidades dos doentes e não estava bem integrada no seu fluxo de trabalho. A adesão média aos ICS foi de 53%, e o número de doentes que necessitaram de atendimento de urgência diminuiu de 10 (no início) para 5 durante a intervenção.

Em conclusão, os autores deste estudo rematam referindo a viabilidade da utilização da RTM em crianças com asma de populações carenciadas, mas a sua implementação requer apoio adicional da equipa clínica. São necessários mais estudos para determinar a sua eficácia.  O estudo pode ser consultado aqui.

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O projeto visa incentivar o consumo de frutas e legumes, prevenir a obesidade infantil e fortalecer competências cognitivas e emocionais relacionadas com a alimentação.

As primeiras ações decorreram nos dias 16 e 17 de outubro, no âmbito do Dia Mundial da Alimentação. A Escola Básica do Alto do Moinho, no Seixal, e o Agrupamento de Escolas de Alvalade, em Lisboa, receberam as sessões inaugurais, com cerca de 400 alunos.

Segundo a presidente da SPLS, Cristina Vaz de Almeida, o programa valoriza “a gamificação da razão e da emoção” para envolver professores, alunos e cuidadores. Já a bastonária da ON, Liliana Sousa, sublinha que esta parceria “representa um passo decisivo na criação de ambientes alimentares mais saudáveis e conscientes”.

A colaboração entre ambas as entidades deverá estender-se a outras escolas e formalizar-se num protocolo de cooperação, reforçando o compromisso conjunto com a literacia em saúde e a prevenção da obesidade infantil.

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O documento baseia-se num inquérito às equipas nacionais. Este revela uma realidade preocupante: “nenhuma funciona com recursos humanos mínimos exigidos e as regiões do Alentejo e Algarve continuam praticamente desprovidas de equipas de CPP”. Além disso, “a maioria das equipas não cumpre os requisitos formativos (formação teórica e/ou prática) mínimos exigidos, com lacunas particularmente evidentes entre psicólogos e assistentes sociais”.

O estudo mostra ainda que apenas 40% das equipas têm apoio domiciliário, quase sempre limitado, e que o apoio peri e neonatal é incipiente na maioria das maternidades e serviços de pediatria. “É necessária uma ação imediata. O que está em causa são crianças e jovens com doenças incuráveis e ameaçadoras da vida”, alerta a vice-presidente da APCP, Cândida Cancelinha.

O Manifesto é composto por 20 reivindicações com impacto direto na qualidade de vida das crianças e jovens, com destaque para: o acesso atempado a equipas de cuidados paliativos pediátricos para estas crianças, adolescentes e jovens, com formação e treino nesta área e que existam equipas de cuidados paliativos pediátricos em todos os serviços de pediatria e maternidades, a nível nacional.

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Em Portugal, estima-se que uma em cada dez crianças sofra de dislexia, uma perturbação específica de aprendizagem de base neurológica, caracterizada por dificuldades na leitura e escrita, apesar de uma capacidade cognitiva normal ou superior. “São crianças esforçadas e inteligentes, mas com um desenvolvimento neurodivergente. É fundamental prevenir dificuldades de leitura antes da entrada no 1.º ciclo”, sublinha a presidente da assembleia geral da DISLEX, Helena Serra.

A associação defende que, aos cinco anos, todas as crianças devem ser avaliadas quanto aos pré-requisitos das aprendizagens simbólicas (linguagem, consciência fonológica, perceção auditiva e visual, motricidade e atenção), de modo a intervir precocemente.

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A investigação com dados do mundo real analisou uma coorte retrospetiva de 31.900 bebés (50,8% do sexo masculino) nascidos entre 1 de abril de 2023 e 30 de abril de 2024 em unidades do Kaiser Permanente Northern California. Todos os bebés eram de termo e não apresentavam condições de risco acrescido para doença grave por VSR. Do total, 31,1% eram hispânicos, 30,4% brancos e 23,2% asiáticos.

Os investigadores analisaram os dados de 15.647 bebés imunizados com nirsevimab durante a época respiratória 2023-2024 com 16.253 bebés não imunizados. O tempo mediano de acompanhamento foi de 148 dias (intervalo interquartil: 126-167 dias) após a imunização.

No grupo imunizado, 35 bebés desenvolveram doença do trato respiratório inferior (LRTD) associada ao VSR, em contraste com 462 casos no grupo não imunizado (6,1 vs. 58,51 episódios por 1.000 pessoas-ano). O nirsevimab também mostrou proteção contra formas mais ligeiras de VSR: 158 bebés imunizados testaram positivo por comparação com 956 dos não imunizados (27,53 vs. 121 episódios por 1.000 pessoas-ano).

A análise ajustada revelou que o nirsevimab apresentou uma eficácia de 71% contra infeção por VSR e de 87,2% na prevenção de doença respiratória inferior associada ao vírus.

Entre as crianças que desenvolveram LRTD, o tratamento reduziu em cerca de 90% a probabilidade de hospitalização e em 70% o risco de recurso ao serviço de urgência, em comparação com os não imunizados.

A publicação pode ser consultada aqui.

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O cancro pediátrico constitui um problema de saúde pública com impacto profundo na vida das crianças e das suas famílias. Entre os cancros infantis, os tumores cerebrais pediátricos são os tumores sólidos mais frequentes e a principal causa de morte oncológica em idade pediátrica. Apesar dos avanços diagnósticos e terapêuticos, a sobrevida frequentemente traduz-se em sequelas cognitivas, neurológicas e endócrinas, potenciadas pela alta toxicidade das terapias convencionais.

A lacuna que motivou esta investigação foi clara: embora a nossa equipa tenha vindo a desenvolver iniciativas para a caracterização molecular de tumores cerebrais pediátricos, que tem permitido avanços significativos no diagnóstico e estratificação de risco, a maioria das alterações moleculares identificadas não dispõe de terapias alvo eficazes. Além disso, muitos tumores apresentam múltiplas alterações genéticas, para as quais não existem estratégias de tratamento personalizadas. Para colmatar esta necessidade, foi concebido um projeto inovador para desenvolver modelos de organoides derivados de tumores cerebrais pediátricos que permitem testes funcionais em tempo clinicamente útil. Os resultados deste estudo confirmaram que organoides derivados de tumores cerebrais pediátricos são modelos robustos para estudos funcionais, permitindo avaliar, de forma rápida, sensibilidade a terapias.

No seguimento deste projeto, tornou-se evidente a necessidade de ir além da simples caracterização molecular destes tumores, integrando dados biológicos funcionais capazes de apoiar a escolha terapêutica de forma individualizada. Assim nasceu o projeto PHARM.ORG, que consiste numa triagem farmacológica em larga escala para testar bibliotecas de fármacos em organoides derivados de tumores cerebrais pediátricos, com integração dos resultados em relatórios destinados às equipas clínicas, para discussão em reuniões multidisciplinares de oncologia pediátrica. Esta plataforma abre por isso caminho para decisões terapêuticas mais informadas e individualizadas.

O PHARM.ORG será concretizado entre três importantes instituições no sector da saúde em Portugal: o CHUSJ, que é um dos três centros de referência em Portugal para o tratamento de tumores cerebrais pediátricos; o i3S, que é um centro de referência de investigação em cancro; e o Ipatimup, que é um centro de referência em patologia molecular, com acreditação por parte do College of American Pathologists.

Estas instituições são parceiras desde há vários anos em diversos projetos e iniciativas da nossa equipa, nomeadamente o projeto PRECISEKIDS e POPCARE que nos tem capacitado a nível da biologia molecular destes tumores e os projetos EX-BRAIN, EX- BRAIN_CELLZOOM e OMICS.ORG para a implementação de organoides derivados de tumores cerebrais pediátricos e subsequente estudo molecular detalhado. No seguimento destes projetos, o PHARM.ORG dará continuidade e fortalecerá a atual cooperação que existe entre biólogos, oncologistas pediátricos, neuropatologistas, neurocirurgiões pediátricos e neurorradiologistas, trazendo uma vertente translacional ao fornecer opções terapêuticas com aplicação direta na prática clínica.

Esta abordagem representa um passo importante para tornar a medicina de precisão uma realidade em oncologia pediátrica. Ao ligar caracterização molecular a evidência funcional, reduz-se o empirismo terapêutico, identificam-se opções para doentes sem alvos conhecidos e priorizam-se regimes menos tóxicos.

O reconhecimento da LPCC/Lions, traduzido na atribuição de uma bolsa que apoiará o desenvolvimento deste projeto, valida por isso a relevância e potencial do nosso estudo. Mais do que um apoio financeiro, este prémio representa um reforço da confiança na ciência colaborativa e no impacto que o nosso trabalho pode ter na vida destas crianças — promovendo esperança, aumentando a taxa de sobrevida e contribuindo para uma real melhoria na qualidade de vida das crianças com tumores cerebrais.

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Ainda que a introdução de alimentos que contenham amendoim seja recomendada, por estas orientações, por volta dos 4 aos 6 meses de idade. No entanto, inquéritos mostram que poucos pediatras seguem rigorosamente estas indicações.

Entre os bebés de baixo risco, a adesão às orientações foi de 84% no grupo de intervenção, em comparação com 35% no grupo de controlo. Para os bebés de alto risco, a adesão foi de 27% no grupo de intervenção e de 10% no grupo de controlo. Além disso, 36% dos bebés de alto risco no grupo de intervenção foram encaminhados para um alergologista ou realizaram um teste de alergia, em comparação com 10% no grupo de controlo.

Os resultados do estudo clínico serão acompanhados até as crianças terem 2,5 anos de idade, para verificar se a intervenção reduz efetivamente a prevalência de alergia ao amendoim.

O estudo foi publicado na revista Pediatrics e pode ser consultado aqui.

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