A este movimento global juntam-se vários monumentos portugueses, tais como o Castelo dos Mouros, o Castelo de Santa Maria da Feira, a Basílica dos Congregados, a Fonte no Centro da Cidade de Elvas, e os edifícios das Câmaras Municipais de Cascais, Góis e Angra do Heroísmo, que esta noite, 6 de setembro, estarão iluminados com a cor vermelha.

“Em Portugal existem entre 1200 a 1500 pessoas com distrofia muscular de Duchenne. Felizmente, nos últimos anos, a esperança média de vida tem vindo a aumentar, graças à formação e à informação distribuída aos seus cuidadores. Mas é importante continuar a apostar na informação por forma a assegurar um diagnóstico mais célere. Se os pais verificarem que a criança sente dificuldades em andar, correr, saltar, subir escadas ou em levantar-se do chão, e se cai muitas vezes, devem ficar alerta e aconselhar-se junto do médico assistente”, explica o Dr. Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.

Apesar dos avanços na investigação, os centros de referência para as doenças neuromusculares tardam em aparecer em Portugal.  “Sendo as doenças neuromusculares, o maior grupo de doenças raras do mundo, é inexplicável que Portugal não disponha de um centro de referência, a elas destinado. Com uma investigação cada vez mais ativa, implicando, por consequência, o aparecimento de medicamentos órfãos destinados a combater alguns dos seus efeitos, estes centros são determinantes no que respeita à análise de resultados” conclui o Dr. Joaquim Brites.

O dia 7 de setembro foi instituído como o Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Em Portugal, e em todos os lugares do mundo, a data assinala-se com eventos variados, conferências científicas e outros acontecimentos que pretendem chamar à atenção para a sua identificação, de forma cada vez mais precoce. 

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