Qualquer doença crónica constitui um problema importante para as pessoas afetadas. Se essa doença se iniciar antes de se atingir a idade adulta, esse problema será muito acrescido por todas as repercussões que pode vir a ter no processo de maturação e desenvolvimento numa fase em que o ser humano sofre marcadas alterações físicas, psicológicas, emocionais e culturais que fazem parte do seu caminho para se transformar num adulto integrado na sociedade humana.

A esclerodermia é uma doença relativamente rara, mas que pode ter marcadas repercussões na saúde dos doentes afetados, particularmente se não for diagnosticada rapidamente e instituídas as medidas e tratamentos mais adequados para impedir a progressão da doença e o atingimento dos órgãos internos, que podem levar a alterações da saúde e da qualidade de vida dos doentes atingidos.

Contudo, na infância, a maioria dos casos de esclerodermia são casos de doença localizada – das quais as esclerodermias lineares, a esclerodermia “en-coup-de-sabre”, a doença de Parry-Romberg e a morfeia são as mais comuns. Estas doenças localizadas tem um prognóstico funcional a longo prazo muito favorável em relação à esclerodermia generalizada, muito mais comum na idade adulta. Relativamente à esclerodermia generalizada (ou esclerodermia sistémica), apenas cerca de 3% dos casos têm início em idade inferior a 18 anos.

Mas, quer a esclerodermia seja localizada, quer seja generalizada, o que é necessário reter como muito importante é que:

1 – O diagnóstico deve ser feito o mais rapidamente possível após o início dos sintomas. Para tal, é fundamental a referenciação precoce à consulta de Reumatologia Pediátrica.

2 – A doença é passível de ser tratada adequadamente e os tratamentos são mais eficazes se não estiverem estabelecidas lesões de órgãos internos e/ou da pele e anexos.

3 – A doença é só um aspeto da pessoa, não é a pessoa! Estes doentes devem, pois, ser encorajados e motivados para seguirem todos os seus sonhos e paixões, algumas das quais poderão ser difíceis de concretizar, como de resto acontece a todas as outras pessoas “normais”, saudáveis ou não, que nem sempre conseguem concretizar e levar à prática todos os seus sonhos, sem que isso deva ser um motivo de desânimo e de frustração, devendo ser entendida como uma característica própria dos seres humanos que projetam o futuro sem conseguirem dominar todas as variáveis que o influenciam…

Também Paul Klee, que sofreu de esclerodermia, não deixou de ter a sua carreira de artista plástico e de académico na Bauhaus, tendo prosseguido todos os seus sonhos e a sua atividade criativa até ao fim da sua vida.

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