Viver com uma criança com Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção (PHDA) pode ser, para muitas famílias, um desafio diário exigente e, por vezes, emocionalmente desgastante. A dificuldade em manter a atenção, a impulsividade, a agitação ou a desorganização não afetam apenas a criança. Têm impacto em toda a dinâmica familiar.

É frequente que os pais se sintam confusos, frustrados ou até culpabilizados perante comportamentos que parecem difíceis de compreender e de gerir. Comentários como “se quisesse, conseguia” ou “é falta de regras” são ainda comuns, contribuindo para aumentar o sentimento de incapacidade parental. No entanto, a PHDA não resulta de má educação nem é causada por disfunção familiar. Trata-se de uma condição com base neurobiológica, que afeta a forma como a criança regula a atenção, o comportamento e as emoções.

As crianças com esta condição têm dificuldade em parar para pensar antes de agir, em controlar impulsos e em manter o esforço em tarefas que não são imediatamente recompensadoras. Muitas vezes, sabem o que devem fazer, mas não conseguem fazê-lo de forma consistente. Esta discrepância entre o “saber” e o “fazer” é uma das características mais desafiantes desta perturbação.

No dia a dia, pequenas estratégias podem fazer uma grande diferença. Estabelecer rotinas claras e previsíveis, dar instruções simples e objetivas, dividir tarefas em passos mais pequenos e reforçar positivamente os comportamentos adequados são medidas fundamentais. O elogio do esforço, mesmo quando o resultado não é perfeito, ajuda a promover a autoestima e a motivação.

É igualmente importante ajustar expetativas. Estas crianças necessitam, muitas vezes, de mais tempo, apoio e repetição para adquirirem competências que outras desenvolvem com maior facilidade. Comparações constantes com irmãos ou colegas tendem a aumentar a frustração e o sentimento de fracasso.

A relação da criança com os pares fica igualmente comprometida. São, habitualmente, crianças que facilmente fazem amigos, mas que têm muita dificuldade em manter as amizades. Frequentemente, não são convidadas para festas de aniversário ou outras situações sociais, pelo que as famílias ficam também muitas vezes limitadas na sua vida social.

A relação afetiva torna-se, portanto, um pilar essencial. Momentos de qualidade entre pais e filhos, baseados na atenção positiva e na valorização das competências da criança, contribuem para fortalecer o vínculo e reduzir comportamentos desafiantes. Sentir-se compreendida e aceite é fundamental para o seu desenvolvimento emocional.

Conseguir manter o foco nas virtudes e qualidades destas crianças é, igualmente, crucial. Frequentemente, manifestam uma grande expressividade afetiva, pensamento rápido e intuitivo, sendo também muito criativas, enérgicas e entusiastas, o que torna o convívio com elas muito enriquecedor.

A intervenção parental e o envolvimento ativo dos pais no plano terapêutico é fulcral em todas as faixas etárias. Na idade pré-escolar e no início da escolaridade, é particularmente recomendada a aplicação de programas de intervenção parental, com evidência e provas dadas quanto à sua eficácia no aumento da competência parental e modificação comportamental de crianças e jovens, consistindo numa forma indireta de intervir com a criança através dos pais.

Procurar apoio especializado é, efetivamente, um passo importante. Uma avaliação adequada e uma intervenção ajustada permitem compreender melhor as necessidades da criança e definir estratégias eficazes, ajustadas às suas características específicas, quer em casa quer na escola ou outros contextos em que a criança esteja inserida.

O autocuidado parental é também muito importante. Cuidar de si mesmo vai permitir aos pais gerir melhor as suas próprias emoções e promover práticas mais positivas para lidar com as situações mais difíceis.

A PHDA pode representar um desafio, mas não define a criança. Com compreensão, estrutura e apoio, é possível promover o seu desenvolvimento e bem-estar, ajudando-a a construir um percurso positivo e equilibrado.

Este tema é abordado de forma mais aprofundada no livro Compreender a PHDA (LIDEL Editora), onde são apresentadas orientações práticas para famílias e profissionais, com base na evidência científica e na experiência clínica.

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A escoliose idiopática do adolescente (EIA) é uma patologia que afeta entre 2 a 4 por cento da população mundial. É caracterizada por uma inclinação lateral da espinha dorsal, com rotação das vértebras. Apesar de ser mais notório o desvio da coluna para um dos lados, a escoliose é uma deformidade tridimensional da coluna, com rotação e desvio em vários planos. A EIA é mais frequente entre o sexo feminino, sobretudo antes da primeira menstruação. Apesar de os rapazes também poderem vir a desenvolver esta patologia, a ocorrência é bem menos frequente.

Ainda que, na maioria dos casos, a causa seja idiopática (que significa de causa desconhecida, embora saibamos que terá a ver com um determinismo genético ainda não identificado), pode ter outras causas como neurológicas, congénitas, do tecido conjuntivo e outras. A escoliose idiopática pode ainda ser infantil (< 3 anos), juvenil (3 – 10 anos) e do adulto e pode ainda ser “de novo” em adultos habitualmente na 5ª década que não sofriam desta patologia.

Na EIA há quem acredite que o peso das malas e mochilas pode potenciar o surgimento desta patologia, o que é errado. O transporte de mochilas e malas, ainda que possam aumentar a quantidade de stress na coluna vertebral, devido ao peso excessivo, a utilização das mesmas não é o principal fator de desenvolvimento de escoliose. O máximo que pode acontecer é que a dor sentida aumente. Vários estudos comparativos entre crianças que usam mochila em apenas um ombro com as que não usam mochila, revelaram que a incidência de escoliose é igual em ambas.
No entanto, pode sim existir uma relação entre o peso das malas e algumas alterações de postura. Por forma a que não haja um comprometimento da coluna, recomenda-se que o peso carregado não ultrapasse 10 por cento do peso corporal.

Os principais sinais de alerta são os ombros a alturas diferentes, um lado da anca mais levantado do que o outro, inclinação do corpo para um dos lados e proeminência da grelha costal (gibosidade ou bossa torácica) ao fletir a coluna para a frente. Por vezes, a escoliose pode ser facilmente confundida com a desigualdade do comprimento das pernas, sendo estes casos uma das causas de atitude escoliótica e não escoliose, na qual temos para além da curvatura da coluna uma rotação das vértebras.

As escolioses que se encontram entre os 10 graus e os 20-25 graus (Ângulo de Cobb) apenas necessitam de vigilância regular até à conclusão do crescimento da coluna vertebral. Porém, quando temos uma curvatura entre 20-25 e 40-45 graus, pode ser recomendada a utilização de um colete para impedir que a curva se agrave. As curvas com mais de 45 graus têm habitualmente indicação cirúrgica.
Relativamente ao tratamento da escoliose, este deve ser personalizado e individualizado, consoante a gravidade da situação. O problema mais importante relacionado com a escoliose é a progressão da deformidade e os efeitos colaterais resultantes, como distúrbios respiratórios e dor.

A fisioterapia, osteopatia, exercícios de alongamento ou reforço das cadeias musculares, não têm validação científica quanto à correção da curva. No entanto são importantes quando pensamos em atitudes escolióticas e correções posturais, o que é diferente das verdadeiras escolioses. Nestas, para além da inclinação lateral do tronco temos ao mesmo tempo a rotação da coluna no seu eixo vertical, que corresponde clinicamente ao aparecimento da gibosidade ou bossa torácica dorsal.
As ortóteses, recomendadas entre os 20-40 graus, têm como principal objetivo que a curva não progrida com o crescimento da adolescência. Podem ser de vários tipos, sendo os mais comuns os coletes de Boston, Providence e Charleston. Os dois primeiros são habitualmente usados 23 horas por dia, podendo em alguns casos aplicar-se o colete de Charleston apenas durante o período noturno.

Na EIA apenas é aconselhada a cirurgia nos casos graves, com curvas superiores a 40-45º, recorrendo-se a anestesia geral e a um período de internamento que varia entre quatro a sete dias. É uma cirurgia que se realiza habitualmente com monitorização neurológica, sendo colocado no paciente implantes de titânio que permitem a correção da deformidade em 70 a 80% do ângulo pré-operatório. No início da 4ª semana da data da cirurgia podem retomar as suas atividades escolares, recomendando-se atividades físicas sem contacto físico a partir das 6 semanas e sem restrições do desporto escolar a partir dos 4 meses. Existem técnicas recentes de não fusão das vértebras (“Tethering)”, permitindo a mobilidade no segmento operado. Recorrem a bandas em vez de barras, sendo, contudo, uma técnica que ainda não tem o seguimento de anos pós-operatórios suficientes para se encontrar validada e ser consensual na comunidade científica.

Os outros tipos de escoliose, que não a EIA, têm tratamentos específicos caso a caso, necessitando de um tratamento personalizado a ser encetado por um Cirurgião de Coluna (Ortopedista ou Neurocirurgião) ou um Fisiatra.

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As doenças hipofisárias diagnosticadas na criança e no adolescente são raras, complexas, com múltiplas etiologias e fenótipos. 

Embora as alterações estruturais congénitas ou lesões tumorais possam causar sintomas compressivos ou de hipersecreção hormonal, a principal consequência é o hipopituitarismo de um ou mais deficits. São então necessárias terapêuticas múltiplas. O deficit mais frequente, melhor estudado e com orientações de seguimento estruturadas é o da Hormona de Crescimento (HC). 

O maior desafio para o pediatra é o de conseguir adequar o tratamento à etiologia e monitorizar a terapêutica necessária à maximização do potencial de crescimento e desenvolvimento pubertário. Para o endocrinologista é a reavaliação das necessidades e a manutenção do tratamento com o objetivo de reduzir morbilidade e otimizar a qualidade de vida (QoL). 

O PERÍODO de TRANSIÇÃO é um período de mudança para o adolescente, de cuidados de saúde centrados nos pais/cuidadores para a sua responsabilidade. Está arbitrariamente definido ocorrer entre os 16 e os 25 anos. Representa uma fase muito importante do seu crescimento e desenvolvimento que ocorre em simultâneo com mudanças físicas, psicossociais, educativas/trabalho e saúde face a novos profissionais e frequentemente em novas instituições. Os objetivos principais são o de conseguir uma transição gradual, empática e de mútua confiança de forma a evitar os fatores de risco major para futuras consequências indesejáveis – a não adesão terapêutica e a perda de seguimento. 

Paralelamente, não estão disponíveis protocolos de atuação estruturados e cientificamente validados. Na patologia hipofisária (exceto HC), a literatura evidencia resultados em pequenos estudos de casuística com protocolos de atuação heterogéneos e sem outcomes pré-definidos. As Sociedades Europeias de Endocrinologia (ESE) e de Endocrinologia Pediátrica (ESPE) têm dedicado especial relevo a este tema e estão previstas orientações para breve. 

As hormonas hipofisárias interrelacionam-se nos seus efeitos endócrinos pelo que as consequências da terapêutica de reposição hormonal têm implicação nos mesmos riscos: desenvolvimento estatural e sexual, mineralização óssea, fertilidade, impacto nos fatores de risco metabólicos e cardiovasculares, saúde psicológica e QoL. 

Aguardamos a constituição de equipas multidisciplinares (pediatra/endocrinologista) em todos os centros que recebem estes jovens, a publicação de resultados de avaliação de outcomes com base em protocolos validados cientificamente, o que, aliado a novas terapêuticas emergentes, são um futuro promissor para a melhoria de cuidados.

Este artigo foi publicado originalmente no Jornal do Congresso Português de Endocrinologia 2026.

Ver aqui.

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A obesidade infantil é frequentemente abordada como um problema de escolhas: o que se come, quanto se come, quanto se mexe. Esta abordagem, embora comum na prática clínica e no discurso público, é insuficiente. Ao centrar-se quase exclusivamente no comportamento individual da criança, tende a ocultar os fatores que verdadeiramente moldam essas escolhas: o contexto em que a criança cresce, aprende e vive.

Na prática clínica, esta dissonância é evidente. As recomendações são conhecidas, repetidas e amplamente difundidas. Ainda assim, os resultados ficam aquém do esperado. Talvez porque insistimos em intervir ao nível da consequência, quando as causas se encontram a montante — no ambiente familiar, na literacia em saúde, nas condições sociais que delimitam o possível.

Dados recentes obtidos em contexto hospitalar português reforçam esta leitura estrutural da obesidade infantil. Entre os vários fatores analisados, dois destacam-se de forma consistente: o nível de escolaridade dos cuidadores e a presença de obesidade no seio familiar. Crianças cujos cuidadores não completaram a escolaridade obrigatória apresentam um risco significativamente superior de obesidade, independentemente da idade ou do sexo. Este achado não deve ser interpretado como um juízo de valor, mas como um marcador de desigualdade: menor acesso a informação em saúde, maior exposição a contextos económicos adversos e menor margem de manobra para escolhas consideradas “saudáveis”.

A obesidade familiar surge, de forma ainda mais expressiva, como um dos determinantes centrais do risco em idade pediátrica. Para além da predisposição genética, reflete rotinas partilhadas, padrões alimentares comuns e estilos de vida que se perpetuam no tempo. Neste contexto, esperar que a criança seja o único agente de mudança é não só irrealista, como injusto. A obesidade infantil é, muitas vezes, um fenómeno familiar antes de ser individual.

O papel do risco social merece também reflexão. Isoladamente, a sua associação direta com obesidade infantil pode atenuar-se quando ajustada para outros fatores. No entanto, quando coexiste com baixos níveis de escolaridade, o risco parece amplificar-se. Esta acumulação de desvantagens cria contextos particularmente desfavoráveis, onde a adoção de comportamentos saudáveis se torna não apenas difícil, mas por vezes inviável. A desigualdade raramente atua sozinha; opera por camadas.

Curiosamente, a estrutura familiar — tantas vezes apontada como fator determinante — perde relevância quando analisada em conjunto com variáveis socioeconómicas. Este dado é revelador: mais do que o “tipo” de família, importa compreender as condições concretas em que essa família vive. A estabilidade, a literacia e os recursos disponíveis parecem pesar mais do que a configuração formal do agregado.

Perante este cenário, a resposta à obesidade infantil não pode limitar-se à consulta nem à prescrição de conselhos padronizados. Exige uma abordagem mais ampla, que reconheça os determinantes sociais da saúde e integre estratégias de apoio às famílias. Investir na literacia em saúde dos cuidadores, promover intervenções centradas na família e articular cuidados de saúde com respostas educativas e sociais não são medidas acessórias — são parte integrante de uma abordagem eficaz.

Enquanto pediatras, somos frequentemente confrontados com os limites da intervenção individual. Reconhecer esses limites não significa abdicar da responsabilidade clínica, mas antes exercê-la de forma mais lúcida. Olhar para a obesidade infantil como um fenómeno socialmente determinado permite-nos ajustar expectativas, personalizar intervenções e, sobretudo, evitar a culpabilização de crianças e famílias que enfrentam constrangimentos reais.

Na obesidade infantil, a balança traduz o resultado final, mas é o contexto familiar e social que explica o caminho até lá.

Referências

1. Trindade TS, Duarte HN, Brito TM, Silva JV, Aguiar BB, et al. Breaking the Cycle: A Case-Control Study on Social and Familial Influences in Childhood Obesity. Acta Med Acad 2025.
2. Slighting SA, Bowman MD, Dixon MA. Family structure, family transitions, and child overweight and obesity across Anglophone countries. Children (Basel). 2024;11(6):693.
3. St Pierre C, Ver Ploeg M, Dietz WH, Pryor S, Jakazi CS, Layman E, et al. Food Insecurity and Childhood Obesity: A Systematic Review. Pediatrics. 2022;150(1):e2021055571.
4. Drewnowski A, Specter SE. Poverty and obesity: the role of energy density and energy costs. Am J Clin Nutr. 2004;79(1):6-16.
5. Liu XT, Wang YD, Xu YJ, Wang XY, Shan SF, Xiong JY, et al. The divergent association of diet intake, parental education, and nutrition policy with childhood overweight and obesity from low- to high-income countries: A meta-analysis. J Glob Health. 2024;14:04215.
6. Wills-Ibarra N, Chemtob K, Hart H, Frati F, Pratt KJ, Ball GD, et al. Family systems approaches in pediatric obesity management: a scoping review. BMC Pediatr. 2024;24(1):235.

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Na prática clínica em saúde infantil e pediátrica aprendem-se cedo lições que vão muito além da técnica. A administração de um fármaco não começa quando a seringa toca na pele da criança. Inicia-se muito antes, quando os pais olham para os profissionais de saúde em busca de respostas, segurança e confiança. Calcular doses, preparar diluições e seguir protocolos são tarefas que dominam, mas a comunicação com os pais pode ser tão determinante quanto a execução irrepreensível do procedimento.

Os pais chegam frequentemente a um serviço de saúde fragilizados, ansiosos e, muitas vezes, com sentimentos de culpa. Querem compreender cada detalhe: o que é, para que serve, quais os efeitos possíveis e como podem contribuir para a segurança do seu filho. A forma como os profissionais transmitem esta informação influencia não só a adesão ao tratamento, mas também a relação de confiança estabelecida com a família. Explicar um antibiótico em linguagem acessível, traduzir miligramas e mililitros em exemplos do quotidiano e reforçar os cuidados a ter em casa pode parecer um pormenor. Mas, na realidade, é um gesto que protege a criança e tranquiliza quem cuida dela diariamente.

Não são raros os episódios em que os pais hesitam em administrar a medicação prescrita porque “têm receio da dose ser forte demais para a criança”. Nesses momentos, não basta repetir a prescrição técnica; é essencial traduzi-la em metáforas simples, ajustadas ao seu contexto. Quando os profissionais conseguem essa aproximação, percebe-se no rosto dos pais o alívio e a confiança que transformam a dúvida em segurança. Esses instantes reforçam a convicção de que o verdadeiro ato terapêutico é também comunicacional.

Infelizmente, ainda persistem barreiras. O tempo escasso, a pressão assistencial e o uso excessivo de linguagem técnica podem afastar em vez de aproximar. Em muitos contextos, a comunicação reduz-se a ordens rápidas: “tome esta dose, de X em X horas”. Contudo, sem espaço para a escuta ativa, a dúvida e a insegurança permanecem. Não é incomum encontrar pais que alteram doses, espaçam administrações ou interrompem terapêuticas, precisamente porque não compreenderam ou não interiorizaram a importância da adesão.

A comunicação em saúde infantil e pediátrica não deve ser entendida como um complemento da prática clínica, mas sim como parte integrante do processo terapêutico. Exige empatia, clareza e a capacidade de ajustar o discurso ao nível de compreensão de cada família. Mais do que fornecer respostas, é necessário criar um ambiente em que os pais se sintam à vontade para questionar sem receio de julgamentos. É essa confiança que transforma a comunicação num verdadeiro instrumento de segurança e não apenas num meio de transmissão de informação.

Preparar e administrar fármacos em pediatria é sempre um ato de dupla responsabilidade: técnica e relacional. Um cálculo rigoroso pode ser comprometido se não for acompanhado de uma explicação clara; um gesto seguro perde impacto se não for compreendido por quem dará continuidade aos cuidados em casa. É nesse equilíbrio entre ciência e comunicação que reside a segurança da criança.

Tal como é referido em Preparação de Terapêutica Farmacológica em Saúde Infantil e Pediátrica, a segurança do tratamento não depende apenas do rigor da dose, mas também da forma como pais e cuidadores são envolvidos no processo terapêutico. Comunicar é, afinal, uma forma de cuidar – e, em pediatria, comunicar bem é cuidar melhor.

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O cancro pediátrico constitui um problema de saúde pública com impacto profundo na vida das crianças e das suas famílias. Entre os cancros infantis, os tumores cerebrais pediátricos são os tumores sólidos mais frequentes e a principal causa de morte oncológica em idade pediátrica. Apesar dos avanços diagnósticos e terapêuticos, a sobrevida frequentemente traduz-se em sequelas cognitivas, neurológicas e endócrinas, potenciadas pela alta toxicidade das terapias convencionais.

A lacuna que motivou esta investigação foi clara: embora a nossa equipa tenha vindo a desenvolver iniciativas para a caracterização molecular de tumores cerebrais pediátricos, que tem permitido avanços significativos no diagnóstico e estratificação de risco, a maioria das alterações moleculares identificadas não dispõe de terapias alvo eficazes. Além disso, muitos tumores apresentam múltiplas alterações genéticas, para as quais não existem estratégias de tratamento personalizadas. Para colmatar esta necessidade, foi concebido um projeto inovador para desenvolver modelos de organoides derivados de tumores cerebrais pediátricos que permitem testes funcionais em tempo clinicamente útil. Os resultados deste estudo confirmaram que organoides derivados de tumores cerebrais pediátricos são modelos robustos para estudos funcionais, permitindo avaliar, de forma rápida, sensibilidade a terapias.

No seguimento deste projeto, tornou-se evidente a necessidade de ir além da simples caracterização molecular destes tumores, integrando dados biológicos funcionais capazes de apoiar a escolha terapêutica de forma individualizada. Assim nasceu o projeto PHARM.ORG, que consiste numa triagem farmacológica em larga escala para testar bibliotecas de fármacos em organoides derivados de tumores cerebrais pediátricos, com integração dos resultados em relatórios destinados às equipas clínicas, para discussão em reuniões multidisciplinares de oncologia pediátrica. Esta plataforma abre por isso caminho para decisões terapêuticas mais informadas e individualizadas.

O PHARM.ORG será concretizado entre três importantes instituições no sector da saúde em Portugal: o CHUSJ, que é um dos três centros de referência em Portugal para o tratamento de tumores cerebrais pediátricos; o i3S, que é um centro de referência de investigação em cancro; e o Ipatimup, que é um centro de referência em patologia molecular, com acreditação por parte do College of American Pathologists.

Estas instituições são parceiras desde há vários anos em diversos projetos e iniciativas da nossa equipa, nomeadamente o projeto PRECISEKIDS e POPCARE que nos tem capacitado a nível da biologia molecular destes tumores e os projetos EX-BRAIN, EX- BRAIN_CELLZOOM e OMICS.ORG para a implementação de organoides derivados de tumores cerebrais pediátricos e subsequente estudo molecular detalhado. No seguimento destes projetos, o PHARM.ORG dará continuidade e fortalecerá a atual cooperação que existe entre biólogos, oncologistas pediátricos, neuropatologistas, neurocirurgiões pediátricos e neurorradiologistas, trazendo uma vertente translacional ao fornecer opções terapêuticas com aplicação direta na prática clínica.

Esta abordagem representa um passo importante para tornar a medicina de precisão uma realidade em oncologia pediátrica. Ao ligar caracterização molecular a evidência funcional, reduz-se o empirismo terapêutico, identificam-se opções para doentes sem alvos conhecidos e priorizam-se regimes menos tóxicos.

O reconhecimento da LPCC/Lions, traduzido na atribuição de uma bolsa que apoiará o desenvolvimento deste projeto, valida por isso a relevância e potencial do nosso estudo. Mais do que um apoio financeiro, este prémio representa um reforço da confiança na ciência colaborativa e no impacto que o nosso trabalho pode ter na vida destas crianças — promovendo esperança, aumentando a taxa de sobrevida e contribuindo para uma real melhoria na qualidade de vida das crianças com tumores cerebrais.

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A ocorrência de cancro numa criança constitui um evento de enorme impacto, não apenas clínico, mas também social e familiar. Em Portugal, cerca de 14% dos casos de cancro pediátrico correspondem a tumores cerebrais, os quais frequentemente originam sequelas motoras permanentes. Apesar dos avanços médicos terem aumentado a sobrevivência, a atenção dirigida à reabilitação das funções motoras nestas crianças permanece limitada quando comparada com o foco atribuído ao tratamento oncológico em si.

A reabilitação motora em Oncologia pediátrica é fundamental não apenas para a recuperação funcional, mas também para apoiar a reintegração social e escolar, promovendo bem-estar psicológico e emocional da criança e da sua família. Contudo, a ausência de ferramentas integradas de monitorização, capazes de acompanhar de forma contínua e objetiva o processo de reabilitação, constitui uma lacuna evidente no panorama atual dos cuidados.

Foi desta lacuna que nasceu o projeto “CancerCareTech: Plataforma Integrada de Monitorização do Processo de Reabilitação de Crianças com Cancro Cerebral”. O consórcio é liderado pela Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade NOVA de Lisboa – NOVA FCT, em estreita parceria com a Unidade Local de Saúde de São José – Hospital D. Estefânia, reconhecida pela sua experiência em reabilitação pediátrica, e com o Value for Health CoLAB, especializado em avaliação de impacto em saúde e análise custo-benefício.

A equipa é constituída por investigadores, engenheiros, médicos, fisiatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e neurocirurgiões, assegurando uma abordagem verdadeiramente multidisciplinar. Desde o início, a metodologia adotada baseia-se na co-criação, envolvendo não apenas profissionais de saúde, mas também pacientes e cuidadores, garantindo que a solução desenvolvida correspondesse às necessidades reais dos utilizadores.

Entre os sinais recolhidos incluem-se a atividade cerebral (EEG), muscular (EMG) e eletrodérmica (EDA), fundamentais para compreender as respostas neurofisiológicas ao longo do processo de reabilitação, permitindo igualmente a comunicação entre os diferentes profissionais e os prestadores de cuidados.

As atividades foram organizadas em seis eixos principais: definição de requisitos, com base na co-criação com stakeholders; desenvolvimento e teste do protótipo (arquitetura de software, base de dados e interfaces); testes piloto em contexto laboratorial; aplicação em contexto clínico real, com recolha e análise de dados clínicos e neurofisiológicos; avaliação de valor para a saúde; disseminação dos resultados, incluindo a realização de um workshop final.

Com a atribuição da “Bolsas de Investigação Médica LPCC/LIONS PORTUGAL – Cancro Infantil”, será possível desenvolver e testar a plataforma, otimizando a monitorização, facilitando a comunicação entre equipas de saúde e cuidadores e apoiando a personalização das intervenções com base em evidência objetiva.

O CancerCareTech posiciona-se como uma resposta inovadora para transformar a reabilitação em Oncologia pediátrica. Ao disponibilizar gratuitamente a plataforma a instituições de saúde, promove-se a equidade no acesso a cuidados inovadores, contribuindo para a implementação de práticas de saúde baseada em valor e apoia uma abordagem mais holística e inclusiva ao tratamento das sequelas motoras.

Ao colocar a criança e a sua família no centro do processo, o projeto melhora a qualidade de vida dos doentes, fortalece a integração social e escolar, e cria um modelo replicável e sustentável, alinhado com a Estratégia Nacional de Luta Contra o Cancro, o Plano Europeu de Combate ao Cancro e a Missão Cancro da Comissão Europeia.

Assim, o CancerCareTech representa um passo decisivo para uma reabilitação mais personalizada e inclusiva, capaz de mudar significativamente o panorama atual dos cuidados prestados a crianças com cancro cerebral.

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O termo microbiota intestinal refere-se à população inteira de microorganismos existentes no trato gastrointestinal, desempenhando múltiplas e importantes funções metabólicas e imunológicas (1). A perda do equilíbrio entre o indivíduo e a microbiota intestinal pode levar a uma situação de disbiose intestinal (2). Os distúrbios na microbiota intestinal podem associar-se ao desenvolvimento de diversas doenças crónicas, incluindo doenças metabólicas, atópicas e auto-imunes (3). Ao longo da vida, múltiplos fatores modificadores contribuem para alterações progressivas da microbiota intestinal, com grande variabilidade interindividual (4). Tais modificações, além das consequências deletérias a longo prazo, podem ter consequências agudas, com importante impacto na qualidade de vida dos doentes. Um exemplo paradigmático é a toma de antibióticos.

Os antibióticos são dos fármacos mais prescritos para doenças infeciosas a nível mundial (5). Importa salientar que além do tratamento do agente microbiano responsável pela infeção, os antibióticos podem também afetar os microorganismos comensais. Múltiplos estudos prévios demonstraram que a administração de antibióticos resulta em disbiose intestinal, através de vários mecanismos: a) perda de diversidade microbiana; b) alterações na capacidade metabólica; c) redução da capacidade de resistência à colonização por patogénicos invasores (5). Tais modificações iniciam-se rapidamente após o início da terapêutica, mas podem perdurar a longo prazo (6). Focando nas consequências a curto prazo, a diarreia associada a antibióticos (DAA) resulta de um sobrecrescimento de estirpes patogénicas ou oportunistas (7). A incidência de DAA varia entre 11-21% nas crianças e 5-70% nos adultos (5, 8). Caracteriza-se clinicamente por diarreia (definida com 3 ou mais dejeções/dia com menor consistência fecal) que surge associada à toma de antibióticos, sem outra causa associada. Relativamente à gravidade, embora por norma seja autolimitada, pode estar associada a morbilidade significativa, principalmente em populações de risco (como por exemplo idosos ou doentes imunossuprimidos) ou quando associada à infeção por Clostridioides difficile (5). Assim, a terapêutica moduladora da microbiota intestinal com probióticos assume um papel relevante neste contexto clínico. As guidelines da Organização Mundial de Gastrenterologia (WGO) concluíram que os probióticos podem ter um efeito moderado na prevenção da DAA em crianças, adultos e idosos (9). Importa, no entanto, referir que, apesar da evidência científica disponível, muitas dúvidas subsistem ainda relativamente à melhor abordagem na prevenção da DAA, nomeadamente sobre a escolha do probiótico e período de intervenção. Começando pela escolha do probiótico, esta deve ser criteriosa e baseada em evidência científica que comprove a sua eficácia.

A estirpe Saccharomyces boulardii CNCM I-745® foi a primeira a ser estudada como agente probiótico. Desde então, múltiplos estudos comprovaram a sua eficácia e segurança na abordagem terapêutica de múltiplas condições gastrointestinais (10). Tais benefícios são obtidos através da promoção da diversidade da microbiota e diminuição dos microorganismos patogénicos. Múltiplas revisões sistemáticas com meta-análise demonstraram a eficácia do Saccharomyces boulardii CNCM I-745® na prevenção de DAA em vários contextos clínicos (incluindo em doentes em ambulatório e hospitalizados) (11-13). Excecionalmente para um probiótico, Saccharomyces boulardii CNCM I-745® é um eucariota e, por isso, não é diretamente afetado pelos antibióticos, o que o torna adequado para administração em casos de DAA. Um conjunto robusto de evidência mostrou que a administração atempada e na dose correta deste probiótico (no início do tratamento com antibióticos ou no prazo de 48 horas) pode ajudar a prevenir as consequências da disbiose e promover a resiliência da microbiota intestinal e o retorno ao estado pré-antibiótico (14).

Além do contexto de DAA, evidência crescente tem suportado o uso do Saccharomyces boulardii CNCM I-745® no contexto do tratamento da diarreia aguda (definida por uma duração <2 semanas, mais comumente de causa infeciosa) em adultos (15, 16). No caso particular das crianças, uma meta-análise de estudos randomizados controlados recentemente publicada mostrou que a utilização do Saccharomyces boulardii CNCM I-745® pode melhorar significativamente os sintomas de diarreia em crianças com gastroenterite aguda e reduzir a duração dos sintomas e o tempo de hospitalização (17). As guidelines da WGO de 2023 sugerem que uso de probióticos neste contexto parece ser seguro e eficaz (9). No que diz respeito à prevenção da diarreia aguda (incluindo diarreia do viajante), estas guidelines sugerem que o uso de probióticos pode ser eficaz, recomendando que a sua administração seja feita precocemente. Uma revisão sistemática e meta-análise de McFarland confirmou que a administração de Saccharomyces boulardii CNCM I-745® parece ser mais eficaz na redução da incidência de diarreia do viajante em comparação com a ingestão de Lactobacillus rhamnosus GG e Lactobacillus acidophilus (18). Importa salientar que apesar da evidência crescente do uso de probióticos (e do Saccharomyces boulardii CNCM I-745® em particular), dúvidas ainda subsistem sobre a generalização destes resultados para populações específicas, uma vez que muitos destes estudos foram conduzidos em países asiáticos. Assim, estes dados devem ser interpretados com cautela e não devem substituir uma recolha cuidadosa da história clínica, assim como uma discussão dos possíveis benefícios ou desvantagens desta abordagem terapêutica com o doente.

Em suma, a disbiose pode ter importantes implicações clínicas. Evidência crescente suporta o uso de Saccharomyces boulardii CNCM I-745 em diferentes contextos clínicos. Futuros estudos prospetivos, adaptados à nossa população, podem ajudar a otimizar a sua utilização e a identificar os doentes que mais podem beneficiar do seu uso.

Referências

1. Lynch SV, Pedersen O. The Human Intestinal Microbiome in Health and Disease. N Engl J Med. 2016;375(24):2369-79.

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U.0006/2025

Abril 2025

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A globalização e o aumento dos fluxos migratórios têm originado uma crescente diversidade cultural em Portugal, com 1 044 606 migrantes oriundos de países e contextos socioculturais distintos. A maioria destes migrantes encontra-se em idade reprodutiva, mas também se pode observar um elevado número de crianças e adolescentes. Esta realidade coloca desafios para prática clínica, sobretudo na gestão de doenças crónicas como a diabetes. A incidência da diabetes em idade pediátrica tem vindo a aumentar a nível global, estimando-se a existência entre 3000 a 4000 crianças e adolescentes em Portugal diagnosticados com diabetes. O acompanhamento destas crianças e adolescentes requer uma abordagem multidisciplinar e culturalmente competente.

Cuidados culturalmente competentes

A cultura desempenha um papel central, os profissionais de Saúde devem ajustar e personalizar os seus cuidados, garantindo cuidados que respeitem e integrem os aspetos culturais.

Diferentes modelos teóricos têm sido desenvolvidos para orientar os profissionais na prestação de cuidados culturalmente competentes. O Modelo de Competência Cultural de Purnell organiza-se em domínios, abordando comunicação, espiritualidade, práticas de Saúde, prestadores de cuidados de Saúde, Nutrição e comportamentos. Na diabetes em idade pediátrica, identifica barreiras e facilitadores na gestão do regime terapêutico.

O Modelo do Sol Nascente de Leininger, da Teoria da Diversidade e Universalidade dos Cuidados Culturais, enfatiza cuidados congruentes, com decisões baseadas na negociação, restruturação e preservação do cuidado cultural. Na diabetes infantil, permite adaptar recomendações nutricionais e estratégias de capacitação à realidade cultural da família.

O Modelo de Competência Cultural de Campinha-Bacote define a competência cultural como um processo dinâmico e contínuo assente em cinco pilares: consciência, conhecimento, habilidades, encontros e desejo cultural. Introduz a humildade cultural, incentivando os profissionais a reconhecerem a diversidade, adotando respeito, curiosidade e aprendizagem constante.

Desafios transculturais na diabetes em idade pediátrica

O principal desafio no cuidado transcultural passa pela adoção da competência cultural. No contexto da diabetes em idade pediátrica, esta competência exige uma compreensão aprofundada das crenças e práticas culturais que influenciam a aceitação da sua condição e necessárias adaptações, tal como a gestão do regime terapêutico, a autoeficácia, os significados, a promoção da autonomia da criança/adolescente, a capacitação e envolvimento da família.

A humildade cultural, destaca a necessidade de se adotar uma postura de aprendizagem contínua, reconhecendo que cada criança e família possui experiências e perspetivas únicas.

No cuidado à criança e adolescente com diabetes e suas famílias, significa evitar pressuposições e procurar compreender como os fatores culturais influenciam o desenvolvimento de adaptações necessárias às transições de vida.

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Todos os dias, mais de mil crianças são diagnosticadas com cancro, o que representa uma mudança de vida drástica para as crianças e famílias de todo o mundo. De acordo com estimativas da International Agency for Research on Cancer (IARC – agência da Organização Mundial da Saúde especializado em cancro), em 2020, quase 280 mil crianças e adolescentes (de 0 a 19 anos) foram diagnosticados com cancro em todo o mundo e quase 110 mil crianças morreram. No entanto, os números reais podem ser muito maiores, uma vez que em muitos países o cancro infantil é difícil de diagnosticar. Na Europa, anualmente, são diagnosticados 13 mil novos casos em crianças até aos 19 anos, e em Portugal são diagnosticados, em média, 350 novos casos por ano.

Apesar da taxa de cura ser elevada, o cancro ainda é a principal causa de morte nas crianças após o primeiro ano de vida. O diagnóstico precoce é fundamental e, defendido pelos especialistas, uma vez que permite salvar 8 em cada 10 crianças.

Segundo o Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica (PIPOP), nas crianças, o cancro afeta principalmente as células sanguíneas, as células cerebrais e as células do sistema músculo-esquelético. Assim, os tipos de cancro mais frequentes nas crianças são a leucemia, tumores no Sistema Nervoso Central, neuroblastomas e linfomas. É também comum na idade pediátrica o tumor de Wilms (tumor renal), o retinoblastoma (tumor do globo ocular), o osteossarcoma (tumor ósseo) e os sarcomas (tumores dos tecidos moles).

A quimioterapia, radioterapia, cirurgia e a imunoterapia englobam as principais formas de tratamento. A escolha do tipo de tratamento é avaliada caso a caso, tendo sempre em conta vários fatores decisivos como, por exemplo, o tipo, a localização, o tamanho do tumor, assim como a idade e o estado de saúde da criança.

Para além das formas de tratamento acima mencionadas, em muitos casos há a necessidade da realização um transplante de células estaminais, do próprio doente ou de um dador compatível. Assim, estas são doenças para as quais os transplantes de células estaminais “formadoras de sangue” (transplantes de células estaminais hematopoiéticas) podem ser consideradas um tratamento standard. Para alguns casos, o transplante de células estaminais são a única terapia e, em outros, são usados apenas quando as terapias de primeira linha falharam ou a doença é muito agressiva.

As células estaminais hematopoiéticas podem ser obtidas de várias fontes como do sangue do cordão umbilical, medula óssea ou sangue periférico, sendo os dois primeiros as fontes mais ricas deste tipo de células.

O transplante de células estaminais hematopoéticas já é considerado como terapia standard em várias patologias como também em alguns cancros pediátricos mais frequentes como por exemplo: leucemia, linfoma, meduloblastoma, neuroblastoma e retinoblastoma. Para além disso, vários ensaios clínicos estão, atualmente, a ser conduzidos em crianças que sofrem de malignidades hematológicas mielóides e linfóides como também, em crianças e adultos jovens com tumores sólidos recidivos ou refratários.

Ao optar por guardar o cordão umbilical, ganha-se uma possibilidade terapêutica atualmente praticada no tratamento de várias patologias, nomeadamente cancro pediátrico. Ao não guardar ou doar o cordão umbilical, podemos estar a desperdiçar este potencial agente terapêutico.

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