A Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP) acaba de lançar uma petição pública para a inclusão da imunodeficiência combinada grave (IDCG) no rastreio neonatal realizado a todos os recém-nascidos em Portugal através do teste do pezinho. De acordo com o inquérito ‘Rare Barometer’ realizado pela European Organisation for Rare Diseases (EURODIS), em 2023, a mais de 5.000 pessoas com doenças raras e aos seus familiares, 50 % dos inquiridos revelaram concordar profundamente com a possibilidade de rastrear a doença à nascença. O valor é ainda mais elevado no que diz respeito aos pais de crianças que vivem com doenças raras, com 82 % a afirmar que gostariam que o seu filho tivesse sido diagnosticado à nascença.

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